TRAP ALS de Wereld uit ! ... ook in 2011 !

2011-04-10T04:24:00.000-07:00

TRAP ALS de wereld uit !

18 juni 2011

2010-12-28T01:56:00.000-08:00

TRAP MEE ook in 2011

Het doel is met het project Trap ALS de wereld uit !

1. de naamsbekendheid van A L S vergroten
2. en ook in 2011 ALS nog meer ´op de kaart ´ te gaan zetten.

Landelijk zal er op meerdere plaatsen een Fietstocht worden georganiseerd voor jong en oud(er).

Zo ook in Huizen en omgeving

In voorgaande weken heb ik sportverenigingen, bedrijven en instelling gevraagd het evenement te willen sponsoren.

2010-11-14T08:31:00.001-08:00

met zo´n donatie MOET het FIETSevenement

TRAP ALS de wereld uit ! 2011

een succes worden, toch ?!

klik op figuur voor vergroten van beeld.

Dank jullie wel.....

2010-07-21T07:16:00.000-07:00

een GEWELDIG succes !

met dank aan directie en leden van Flexifitness.

2010-06-19T02:14:00.000-07:00

TRAP ALS DE WERELD UIT !

Vrijdag 18 juni 2010, i.t.t de weersverwachting, een middag met ´regelmatig´een buitje, heeft 20 deelnemers niet weerhouden de door de Wieler Tourclub Huizen , http://www.wtchuizen.nl/ uitgezette en smorgens uitgepijlde Fietsroute te rijden. Na opening, door Wethouder Petra Hartskamp, van de nieuwe Fietsenstalling in het centrum van Huizen zijn twee wethouders als kopgroep de fietstocht gestart.

Het ´thuis´blijven van deelnemers heeft door verkoop van de fietsroute en de oranje polsbandjes met STOP ALS ! aan bezoekers van de Erfgooiersmarkt, totaal een donatie van Euro 1029,= gegenereerd.

PERFECT ! Het doel ALS op de kaart te zetten in regio ´t Gooi heeft daarmee een positieve start.

De ideeën voor het evenement TRAP ALS de wereld uit ! 2011 zijn in ´petit comité´al besproken !!!!!!!

met DANK aan sponsoren van de Fietstocht 2010 !

Graag tot horens, ik zie uw donatie met belangstelling tegemoet.

Conny Deenik, vrijwilliger Stichting ALS Nederland.

2010-06-03T06:20:00.000-07:00

De winkeliersvereniging ´t Hart van Huizen organiseert op vrijdag 18 juni 2010 de jaarlijkse Erfgooiersmarkt. Dit jaar is er een fietstocht in het programma opgenomen. Het inschrijfgeld voor deelname aan de fietstocht komt ten goede aan een goed doel.
Het goede doel is het fietsproject van de Stichting ALS Nederland, TRAP ALS de Wereld uit !

ALS is een zeldzame en ongeneeslijke zenuw-,spieraandoening. Er is (nog) geen medicijn tegen deze aandoening. Jaarlijks krijgen 500 personen de diagnose.

De levensverwachting is, na het stellen van de diagnose, gemiddeld 3 tot 5 jaar. Er overlijden jaarlijks circa 350 personen met ALS. Op meerdere locaties in Nederland wordt in het weekend van 19 en 20 juni 2010 het fietsevenement TRAP ALS de Wereld uit ! georganiseerd.

De opbrengst van de fietstochten is bestemd voor onderzoek naar de oorzaak van de aandoening.

De fietstocht in en rond Huizen is circa 30 km. De deelnamekosten zijn Euro 5,- pp.
U kunt van 13.00 tot 14.30 uur starten met de fietstocht.

De start: bij de Oude Kerk hoek Ouderaadhuisstraat / Kerkstraat in Huizen, voor de TOMTOM gebruiker, postcode 1271RL.

De winkeliersvereniging ´t Hart van Huizen zal de opbrengst van de eerste 100 deelnemers verdubbelen.

De eerste twee deelnemers zijn al aangemeld:
Na opening de officiele opening van de fietsenstalling starten twee Wethouders van Huizen
ALS ´kopgroep´ de fietstocht.

klik hier

In uw mailbericht bericht graag de naam vermelden van de deelnemer(s).

Aanmelden geeft ons een indicatie v.w.b. het totale aantal ´energiepakketjes´ voor deelnemers.

Bij de start kunt u uw deelname bijdrage ´betalen ´ en krijgt u de Fietsroute.

Bij voorbaat dank !

Informatie en aanmelden bij coördinator van de Stichting ALS Nederland,

Conny Deenik, tel 0630162841

2010-06-02T03:07:00.000-07:00

2 juni 2010.

de ALS informatiebijeenkomst op 1 juni in Huizen is een succes geworden.

Ruim 80 geïnteresseerden hebben zich door de revalidatie arts en ergotherapeut van revalidatiecentrum de Trappenberg laten informeren over de zeldzame en ongeneeslijke zenuw-, spieraandoening ALS.

Reactie van een aanwezige op presentatie van Conny Deenik.

´´ je beeldend gepresenteerde betoog heeft ALS in mijn ziel gebrand. Goed dat dit soort bijeenkomsten georganiseerd worden. De aandoening ALS kan ons allen overkomen´´

2010-04-15T01:48:00.000-07:00

dinsdag 1 juni 2010

ALS informatie-avond

De Stichting ALS Nederland heeft, naast het jaarlijkse fietsproject Trap ALS de Wereld uit !
als doel het vergroten van naamsbekendheid voor de ziekte ALS, echter ook

 vergroten van maatschappelijke betrokkenheid,
 informatie aan dienstverleners en zorgverleners,
 begeleiding van personen met ALS.

Met deze doelen als uitgangspunt nodig ik u uit voor de Informatiebijeenkomst op dinsdag 1 juni 2010, aanvang 20.00 uur, vanaf 19.30 uur staat de koffie klaar in HOTEL NEWPORT in HUIZEN (nh)

Het doel van de informatiebijeenkomst is u inzicht te geven in het verloop van het ziekteproces en
mijn beleving en ervaringen na de diagnose in september 2008. Het ALS begeleidingsteam van het revalidatiecentrum de Trappenberg zal aan de bijeenkomst deelnemen. De revalidatiearts zal de inleiding van de presentatie verzorgen.

klik hier voor het interview ´ALS moet op de kaart !

Met een mailbericht zijn specifieke doelgroepen uitgenodigd. Het aantal ontvangen aanmeldingen is bemoedigend.
Naast flyers bij winkeliers en in de Bibliotheek zal in een krantenartikel in week 21 nogmaals een aankondiging van de ALSinformatieavond worden gepubliceerd.

Ik stel het bijzonder op prijs u of vertegenwoordigers van uw organisatie, instelling, bedrijf ALS aanwezige(n) van de informatiebijeenkomst te mogen begroeten.

Bent u niet in de gelegenheid naar de informatieavond te komen, maar wilt u de Stichting ALS steunen, klik HIER voor de door mij gestelde donatietarget op de site ALSvrienden.

Heeft u de mogelijkheid met één van de door u voor 2010 geplande activiteiten als bijvoorbeeld een sportevenement, braderie of het personeelsuitje een donatie voor de Stichting Als te verwerven…laat het ons s.v.p weten, wij denken graag met u mee.

Toegang is GRATIS.

Voor vragen ben ik bereikbaar op 06 301 628 41.

Graag tot ziens op 1 juni 2010,

Conny Deenik,
vrijwilliger vooor de Stichting ALS Nederland in regio ´t Gooi.

2009-05-08T04:52:00.000-07:00

Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een progressieve spier- en zenuwaandoening die leidt tot het uitvallen van de spieren.

Op dit moment is er geen behandeling of medicijn opgewassen tegen deze ongeneeslijke ziekte. Hoe moeilijk het soms ook is, ALSpatiënten blijven vertrouwen en hopen op dat ene moment waarop er ergens op deze wereld een medicijn gevonden wordt tegen ALS.

weet u dat:

ALS een zeldzame, ongeneeslijke ziekte is,

er in Nederland circa 1500 personen zijn die er '' mee moeten leven''

er jaarlijks circa 500 soulmaatjes overlijden,
er jaarlijks 500 personen de diagnose ALS krijgen
na de diagnose het woordje als een andere betekenis en lading krijgt....

Deze feiten rechtvaardigen aandacht !,vinden wij.

Immers, het perspectief voor een ALS-er is beperkt, zeer beperkt, na het stellen van de diagnose sterft gemiddeld 50% binnen 3 jaar. Afname van spierkracht is waar je als ALs-er, samen met je omgeving, mee moet leren omgaan èn LEVEN !

de Stichting ALS Nederland zet zich in om onderzoek naar de oorzaak van de ziekte te kunnen doen. Met vele vrijwilligers in het gehele land organiseren de medewerkers van het hoofdkantoor vele activiteiten en festiviteiten waarvan de opbrengst bestemd is voor onderzoek.

CARPE DIEM is dan ook het motto waarmee de jaarlijkse fietstocht door vrijwilligers wordt georganiseerd. Het fietsen is niet het hoofddoel, ons doel is een GEZELLIGE dag te organiseren. Op meerdere locaties in het land worden meerdere activiteiten georganiseerd rond de fietstocht, de opbrengst komt geheel ten goede aan de Stichting ALS.